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Programme of the European Union

Autism in Pink

Perfil das mulheres participantes

Mulheres com autismo que se ofereceram como voluntárias para participar no projeto em cada país: Reino Unido, Lituânia, Espanha e Portugal. Participaram 10-12 mulheres por país com idade média de 26 anos.(ver Anexo 2 de Avaliação  de Competências e Identificação de Necessidades)

 

A comparação dos dados das participantes com autismo dos outros países do projeto com os dados do grupo de participantes do Reino Unido mostra que na média elas são o que é geralmente conhecido como “de alto funcionamento”, o seu autismo está mais ocultado e aparentemente mostram-se como mulheres que não estão no espetro do autismo.

 

9 das 12 participantes do grupo do Reino Unido foram diagnosticadas com mais de 18 anos e a idade média da idade de diagnóstico do grupo é 22 anos. Em Portugal e na Lituânia, a partir dos dados que temos, todas as mulheres participantes foram diagnosticadas em crianças, a maior parte antes dos 10 anos. 3 das 10 do grupo espanhol foram diagnosticadas em adultas e 7 foram diagnosticadas com menos de 10 anos.

 

Maior investigação dos países e o modo como os participantes foram recrutados sugere que a diferença pode ser devida a 2 razões principais:

 

  • O recrutamento dos participantes em Espanha, Portugal e Lituânia teve lugar em organizações específicas de autismo e no Reino Unido, o anúncio da candidatura das mulheres participantes com autismo foi feito através da National Autistic Society mas também através dos sites dos media sociais gerais. Isto quer dizer que a maioria das participantes foram mulheres que responderam elas próprias diretamente aos anúncios mais do que as mulheres que estavam numa instituição e a quem perguntavam se queriam participar na investigação

  • No Reino Unido, devido à investigação pioneira do Sindroma de Asperger feita por Lorna Wing e Judith Gould, talvez seja há mais tempo reconhecido que há pessoas no espetro do autiismo que não têm deficiências de aprendizagem. O diagnóstico passou a ser mais alargado e em vez de serem só diagnosticadas as crianças que mostravam características precoces mais óbvias relacionadas com autismo, passaram a ser diagnosticados indivíduos cujas caraterísticas eram muito mais leves e menos facilmente associadas ao espetro do autismo. Os outros países estão a seguir este caminho e a começar a reconhecer também mais pessoas com caraterísticas mais subtis embora talvez estejam menos adiantados nesse trilho.

 

No Reino Unido e de novo conduzido por Judith Gould, está a começar a ser mais reconhecido que as questões do diagnóstico tradicional podem não abranger muitas mulheres com autismo. Há agora muito mais médicos do desenvolvimento (e estes números estão a crescer) que estão especialmente interessados no diagnóstico das mulheres.

 

Apesar disso, muitas das mulheres do grupo do Reino Unido foram diagnosticadas como resultado de caraterísticas que a princípio se pensava estarem relacionadas com doença mental. Muitas delas lutaram para finalmente obterem um diagnóstico correto.

 

Não deve ser assumido que as mulheres com autismo de”alto funcionamento” são menos frequentes nos países parceiros dos estados europeus fora do Reino Unido, especialmente Portugal e a Lituânia. Devem –se investigar mais profundamente os fatores culturais, os sistemas e as tendências de diagnóstico.

 

Ter participantes no projeto que diferem em capacidade não deve ser considerado como uma dificuldade do projeto mas sim como o reflexo da realidade do autismo e como uma condição do espetro.

 

 

 

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