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Programme of the European Union

Autism in Pink

Perfíl de las mujeres participantes

Las mujeres con autismo se ofrecieron como voluntarias para participar en el proyecto de su país: Reino Unido, Lituania, España y Portugal. Participaron entre 10 y 12 mujeres por cada país, con una edad media de 26 (véase el Apéndice 2 de la Evaluación de Competencias y de la identificación de necesidades)

 

En comparación con las participantes del proyecto con autismo de los otros países, los datos sobre las participantes del grupo británico muestran que, en promedio, las mujeres son lo que se conoce comúnmente como "autismo de alto funcionamiento";han tenido un desarrollo en que han generado más estrategias de camuflaje y por lo tanto se parecen mucho más a las mujeres que no están dentro del espectro del autismo.

 

9 de cada 12 mujeres del grupo británico recibió su diagnóstico cuando ya eran adultas, con 18 años o más, la edad media del diagnóstico en este grupo es de 22. En comparación, Portugal y Lituania, a partir de los datos que tenemos, todas las mujeres participantes fueron diagnosticadas cuando eran niñas, sobre todo a una edad muy por debajo de los 10 años. 3 de las 10 mujeres del grupo de españoles recibieron su diagnóstico en la edad adulta, en comparación con las 7 que fueron diagnosticadas por debajo de la edad de 10 años.

 

La exploración adicional de los países y la forma en que fueron reclutadas las participantes sugieren que la diferencia podría ser por 2 razones principales:

 

  • El reclutamiento de las participantes en España, Portugal y Lituania se llevó a cabo dentro de las organizaciones específicas de autismo. En el Reino Unido, el reclutamiento de las mujeres participantes con autismo se llevó a cabo no solo a través de la Sociedad Nacional de Autismo, sino también en los medios sociales generales mediante el reparto de propaganda. Esto significaba que la mayoría de los participantes eran mujeres que respondieron directamente a los anuncios ellas mismas, en lugar, de las mujeres que acudían a un servicio y se les preguntó si querían participar en la investigación

  • En el Reino Unido, se llevó a cabo una investigación pionera sobre el síndrome Aperger realizada por Lorna Wing y Judith Gould, la cual reconocía que hay personas con autismo que no tienen problemas de aprendizaje. Por lo tanto, el diagnóstico ha pasado de ser sólo el diagnóstico de las personas que muestran características relacionadas con el autismo más obviamente a una edad temprana, a ser también el diagnóstico de las personas cuyas características son más sutiles y más difíciles de notar. Los otros países están siguiendo este camino, y están comenzando a reconocer a más personas con características más sutiles, pero quizás estén muchos más atrás en el camino.

 

En el Reino Unido, de nuevo dirigida por Judith Gould, se está comenzando a reconocer que en el diagnóstico tradicional no entrarían muchas mujeres con autismo. En la actualidad (y cada vez más), existen ciertos diagnósticos que tienen un interés especial en las mujeres.

 

A pesar de esto, muchas de las mujeres en el grupo del Reino Unido, habían recibido su diagnóstico como resultado de problemas que en un principio se consideraba que estaban relacionados con la salud mental. Muchas han tenido que llevar a cabo una gran lucha para poder llegar finalmente al diagnóstico correcto.

 

No se debería dar por hecho que las mujeres mayores con autismo de alto funcionamiento son menos frecuentes en los países asociados de la UE fuera del Reino Unido, ya que sobre todo se pueden encontrar casos en Portugal y Lituania. Se debería invertir más tiempo en trabajar en los factores culturales, sociales y en las tendencias y sistemas diagnósticos.

 

Tener participantes en el proyecto, con distintos niveles de habilidad o de capacidad no debe ser considerado como una dificultad del proyecto; este es el reflejo de la realidad del autismo, es una condición dentro del espectro.

 

 

 

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